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(Mylene Wolf) Nunca es bueno decir «mi enfermedad es peor que la tuya» o «yo me siento peor que tú», porque para cada uno, su enfermedad es su calvario personal.
En el caso de quienes sufren de fibromialgia, ya sea primaria o secundaria, leve, moderada o severa, los síntomas para cada persona pueden llegar a ser intolerables, porque cuando se trata de dolor crónico, la escala de dolor es subjetiva, ya que el umbral de tolerancia al dolor es particular de cada persona. Por lo tanto, una persona con fibromialgia leve o moderada puede sentir que se está muriendo de dolor, tanto o mas que una persona con fibromialgia severa. Es importante tener estos conceptos claros, y aunque estemos seguros de que unos casos pueden ser mas graves que otros, jamás establecer comparaciones entre nuestros malestares y los malestares ajenos, porque esto podría ayudarte a sentir peor con justificación, mas sin embargo, no ayuda a sentir mejor a la otra persona.
La fibromialgia primaria es aquella que se presenta por si sola, mientras que la fibromialgia secundaria es aquella que acompaña a otra enfermedad, generalmente de tipo autoinmune o de dolor crónico. Parece evidente que el segundo caso suena peor, ya que se tiene malestar y dolor proveniente de 2 o 3 condiciones diferentes, lo que impone mayor estrés a nuestro cuerpo y nuestra psiquis. Pero, de nuevo, todo es subjetivo. Por ejemplo, una persona con fibromialgia primaria leve a moderada con un trabajo altamente estresante y que tenga que trabajar diariamente mas de las 8 horas habituales, puede sentirse tan mal o peor que una persona con fibromialgia secundaria severa mas algún tipo de artropatía y/o discos herniados, pero que no trabaje ni tenga quien la asista en casa. ¿Lo ven? Es muy subjetivo y particular de cada caso.
Pero cualquiera sea el caso, aunque el dolor es algo difícil de manejar, al menos estamos sanos en otras áreas de nuestro cuerpo y no estamos dejando este mundo. Incluso aquellos de nosotros que sufrimos de cierto grado de déficit cognitivo, seguimos siendo nosotros mismos, podemos pensar con lucidez con respecto a las cosas importantes de la vida, podemos sostener una conversación con otras personas y mantenemos nuestra identidad como seres humanos, intacta. Estamos en el aquí y en el ahora. Nuestra mente no vaga sin control.
Menciono todo esto, porque hace poco vi la película Still Alice, que trata sobre una mujer de 50 años que empieza a sufrir de Alzheimer de inicio temprano, lo que me hizo reflexionar sobre la calidad de vida de una persona con Alzheimer versus la calidad de vida de una persona con enfermedades de dolor crónico y/o sensibilidad central, y aunque estoy consciente de que mis opiniones pueden molestar a algunas personas, de todas maneras me gustaría expresarlas.
Solo para que entiendan que yo sé de lo que estoy hablando, a parte de una Fibromialgia moderada-severa, yo tengo Artritis Psoriásica, 2 discos herniados entre las vértebras lumbares y sacras que me produce dolor neuropático en ambas piernas y una rectificación permanente de mi cuello, entre otras cosas. Si bien es cierto estoy pensionada por invalidez y no tengo el nivel de estrés que tenía cuando trabajaba, igual tengo estrés por los diferentes problemas que a diario acompañan nuestras vidas, a parte del hecho de que no tengo mucha ayuda en casa.
Sin embargo, cuando vi esta película no pude evitar pensar que prefería estar como estoy, a tener Alzheimer de inicio temprano. Me impresionó muchísimo ver como la persona que ella era, tan brillante e inteligente, se desvanecía totalmente, como iba perdiendo control de sí misma, hasta eventualmente, perder incluso el control de sus propios pensamientos. Es terrible pensar que algo como esto pueda sucederle a alguien, y me sentí tan bendecida, porque como quiera que sean mis días, unos mas desgraciados que otros, mi mente aún es mía y la conservo ilesa e inalterada; e incluso si tengo que sufrir dolores terribles y pasar los días en cama, desde ella puedo hablar de lo que quiera, pedir lo que necesito, decir lo que siento o solicitar ayuda, cosas que damos por sentado, pero que quedan fuera del alcance de una persona con una enfermedad como esa.
Por eso nunca debemos decir «mi enfermedad es peor que la tuya», porque aunque la fibromialgia es terrible y puede llegar a ser incapacitante, siempre habrán cosas peores. Y es por eso mi blog se llama «La Fibromialgia no es el final de la Vida».
