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“No escucho música, no veo la televisión, no salgo con mis amigos, no puedo leer… tengo pérdida de equilibrio, tengo que ir agarrada a mi padre o a mi madre. Tuve que dejar el instituto. Ese es mi día a día”, este es el doloroso testimonio que vive Raquel desde hace siete años
“Vivimos en una cuenta atrás”, es la desgarradora confesión de una madre, Ana Palma, que ve como día a día a su hija se le va la vida en un infierno de constante dolor e incapacitación que su hija ya no soporta más
El equipo de Revista Lugar de Encuentro se desplazó hasta el municipio de Alhaurín de la Torre para hablar con Ana Palma, madre de Raquel Espinosa de los Monteros, paciente de un tumor cerebral que derivó en un permanente dolor de cabeza que la mantiene sumida en un infierno. Todo estaba preparado para entrevistar a la madre y la sorpresa fue mayúscula cuando comprobamos que nos esperaba junto a la joven. “Ha echado fuerzas para hablar con vosotros”, dijo Ana.
A día de hoy y tras la última resonancia, se constata que el tumor no ha crecido, pero los dolores de cabeza no remiten. Les han dado cuatro hipótesis del porqué de los dolores de cabeza: por el propio tumor, que está en el tálamo y lo presiona; por el líquido cefalorraquídeo, ya que las válvulas que le han puesto “no le van bien”; que el sistema venoso de su cabeza esté bastante deteriorado o, que de tanta operación, tenga el cerebro muy rígido. “El caso es que, no hay nada, que hoy por hoy, le alivie el dolor de cabeza”, afirma Ana.
El prestigioso neurólogo Jesús Porta, quien la atiende en Madrid, no ha conseguido dar con el tratamiento que cure a Raquel. “Nuestra llamada es desesperada”, señala Ana con un nudo en la garganta. “Hoy por hoy necesito que un grupo de neurólogos y neurocirujanos se reúnan y estudien mi caso”, pide Raquel. “Necesitamos que investiguen porque vivimos en una cuenta atrás”, añade la madre.
Raquel deambula con gafas de sol oscuras porque la luz le “afecta muchísimo” y unos cascos que la aíslan del ruidoso mundo en el que vivimos. Para la entrevista se quita los cascos, a pesar de saber que ese esfuerzo le supondrá un empeoramiento, si cabe, durante el día. Charlamos, nos emocionamos, reímos… Raquel se esfuerza por no hacerlo, porque algo tan habitual como pensar, sonreír o llorar le puede derivar en más dolores de cabeza.
Todo comenzó hace nueve años, un domingo cuando Raquel tenía once años, le dio un dolor de cabeza. Al viernes siguiente, el Materno Infantil le comunica que la niña tiene un tumor cerebral, inoperable, no maligno y de crecimiento lento, con la gravedad de que se encontraba en “el peor sito del cerebro y si crecía Raquel moriría”.
Le pusieron una válvula. “Tenía mi pico de dolor, pero podía estudiar. Hace siete años, una madrugada, me dio un dolor de cabeza fortísimo, con vómitos, no podía ver luz, escuchar nada y desde entonces no se me ha quitado el dolor ”, explica la joven de 20 años. Raquel tuvo que dejar los estudios porque no es capaz de estar más de diez minutos estudiando. A pesar de ello, se permite leer sobre adiestramiento, que es lo que más le gusta, a sabiendas que luego tendrá que meterse en la cama por la agudización de los dolores.
“Vivimos a oscuras, las persianas bajadas, come a oscuras, cada vez que mastica le duele más la cabeza. Si se despierta de noche, del propio dolor, cuando va a dormir o piensa en algo, le duele la cabeza… El día a día es un infierno absoluto”, cuenta Ana Palma.
Madre e hija han llegado a un pacto, la medicación es muy fuerte y cuando Raquel necesita tomar algo, se lo consulta a su madre. Ana trabaja y una vez que Raquel se despierta, cada media hora la madre llama o escribe por whatsapp a la hija desde el trabajo para ver la evolución, “hay días que tiene que bajar las escaleras sentadas”. Hay veces que Ana debe dejar el trabajo para atenderla e incluso teletrabaja. A partir del mediodía, es su hermano, con 16 años, quien la cuida hasta que su madre llega por la tarde. “Ella tiene una necesidad continua y cada vez mayor porque el dolor de cabeza cada día la deteriora más” , indica Ana. En la Unidad del Dolor le dijeron que no podían seguir dándole más tratamientos porque “la acabarían matando, por eso nuestra llamada es desesperada”, destaca la madre.
