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FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.
Para Fibro protesta Ya todos los días son 12 de mayo y en este 2022 culminan diferentes acciones muy importantes.
Una multitud de eventos y entrevistas cabalgan unos detrás de otras, durante este mes internacional de la Fibromialgia.
¿Por dónde y cómo empezar? Pues no centraremos en este emocionante mayo, mes de las flores.
El compromiso de esta asociación nacional -sin ninguna subvención desde que empezó, por problemas de salud de la mayoría de la directiva, los avatares de la administración y la desgana de las empresas que no consideran rentables echar una mano- pues este compromiso por parte de la directiva va creciendo de día en día. El desinterés hacia este grupo de luchador@s no ha hecho más que engrandecer la fortaleza de su equipo.
En contra de todo pronóstico Fibro Protesta Ya organizó últimamente varios eventos deportivos bajo el lema #tudeprotemeayuda en los cuales l@s deportist@s ofrecen una grabación filmada practicando su deporte favorito desde varios sitios de la geografía española. Este año se recibieron videos desde Léon, Almoradi… Esta campaña finalizará en octubre.
También realizó Fibro Protesta Ya dos videos caseros de testimonios de enferm@s que ofrece a todas las cadenas de TV. Las personas aquejadas por las enfermedades crónicas e invisibles efectuaron también una serie de retratos muy característicos que desvelarán en cuanto reciban ayuda por parte de los ayuntamientos y las casas de cultura de nuestro país.
Subrayaremos también la participación de las socias en la feria de Abril de Almoradi dónde instalaron unas mesas solidarias fundiéndose en el ambiente festivo de una acontecimiento colorido y amigable.
El colofón de estas diferentes acciones lo coronará la presentación del libro VISIBLES, una serie de relatos escritos por enfermos y dirigidos por su presidenta la escritora Harmonie Botella. La primera presentación tendrá lugar en Aranda de Duero, la segunda en El Campello, la tercera en Valencia y después conforme vayan surgiendo.
La última gran actividad programada no tendrá lugar durante este mes de mayo sino el 18 de junio en Madrid delante de las Cortes. No será realmente una manifestación al uso ya que much@s de l@s asistentes tienen dificultades para andar o cualquier esfuerzo. Será una sentada pacífica que visibilizará las enfermedades crónicas e invalidantes que sufren estas personas desde hace décadas sin que los gobiernos sucesivos demuestren su interés por la situación.
Recordemos que Fibro Protesta Ya presentó en la diputación de Alicante una moción sobre las enfermedades invisibles que fue aprobada por mayoría, pero nunca puesta en marcha por los ayuntamientos.
También facilitó a la Generalitat Valenciana un PNL que no tuve respuesta y un PL al congreso de los Diputados y a la mesa de Sanidad sin tener noticias sobre el tema.
Los afectados por FM, EM/SFC, SQM y EHS solicitarán de nuevo al Congreso español a través de una sentada pacifica frente a las CORTES, en Madrid, el 18 de junio a las 11h el reconocimiento de sus derechos como enfermos: y que el INSS les trate según código de sanidad como personas y no como enfermos psiquiátricos. No se entiende cómo muchos facultativos traten a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías.
Insistimos en que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son calificados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en su enfermedad que, por ende, sabemos incurable.
Existen documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, y muchos facultativos los desconocen. Los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, son los que imprimen y llevan estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.
Los enfermos piden también que se apruebe el PL en pro de la investigación, reconocimiento social y sanitario de estas enfermedades enviado reiteradas veces a sus señorías.
Rubén S.
