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Tendrán acceso a la información clínica de más de 65.000 pacientes inscritos en el Registro Andaluz de Enfermedades Raras a través de la plataforma ‘Infoweb’
(Prensa Junta Andalucía) Los profesionales del Servicio Andaluz de Salud (SAS) podrán consultar información actualizada sobre casos de enfermedades raras, prevalencia e incidencia de cada enfermedad, por tramos de edad y sexo así como la distribución local, provincial y regional de casos diagnosticados. El objetivo es que los profesionales tengan acceso a información clínica y de uso de recursos de este tipo de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, cuya prevalencia es inferior a 5 casos por 10.000 personas y a las que es necesario dar visibilidad.
Por este motivo, se ha volcado la información del Registro Andaluz de Enfermedades Raras en la plataforma Infoweb del SAS, en el apartado de la Base Poblacional de Salud (BPS). El Registro está totalmente integrado en la Base Poblacional de Salud, lo que permite la conexión de datos de diferente tipología, haciendo del Registro una fuente de información con mayor riqueza que la que habitualmente se encuentra en otros registros de enfermedades raras.
El Registro Andaluz de Enfermedades Raras se estructura en base a las necesidades del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) e incluye datos sobre 66 enfermedades priorizadas en concordancia con el Registro Estatal, si bien éste sólo requiere información de 22 de ellas.
El Registro Andaluz se inició con los posibles casos de personas con Enfermedades Raras a fecha de 1 de enero de 2010 y se han ido incluyendo los nuevos posibles casos. Estos casos se han validando de manera que la enfermedad queda categorizada como confirmada, no caso o dudosa, según el grado de evidencia del que se disponga. Actualmente, el número de registros es de 65.629, de los que 43.236 ya han sido validados, lo que supone más de un 65%.
Para el desarrollo de este registro se ha contado con la colaboración de profesionales sanitarios tanto de Atención Primaria como de Atención Hospitalaria y su trascendencia es crucial para proveer de información epidemiológica, consumo de recursos y proporcionar información de utilidad para la evaluación de actividades asistenciales y preventivas.
El Servicio Andaluz de Salud, a través de la Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información, ha centralizado en la Base Poblacional de Salud la mayor parte de la información sanitaria de los usuarios de la sanidad pública andaluza y de la situación epidemiológica de la población andaluza. El Registro de Enfermedades Raras, que forma parte de la BPS, se encuentra en un proceso de mejora continua tanto en su calidad como en el número de enfermedades raras que incluye.
Sobre Infoweb
La plataforma Infoweb fue lanzada al comienzo de la pandemia de COVID-19 con el objetivo de poner a disposición de los centros la información disponible sobre los pacientes sospechosos o con diagnóstico de COVID-19. Desde entonces, ha ido incorporando progresivamente diversa información sobre el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA).
La plataforma está estructurada en distintas secciones en función del tipo de información disponible. En la sección de seguimiento del Contrato Programa, se encuentran tanto los documentos del Contrato Programa como la información de seguimiento de los objetivos anuales. En el apartado de Accesibilidad, se incluyen los datos de accesibilidad quirúrgica, de consultas externas, de pruebas y de atención primaria. La información se estructura en diferentes tipos de informes, tanto de actividad como de pacientes pendientes, lo que facilita la gestión a los centros.
Además se incorpora una sección sobre los indicadores derivados del CMBD, indicadores de calidad, elaborados y validados por la Agency for Health Research and Quality (AHRQ) norteamericana que incluyen algunos relacionados con la actividad realizada a los pacientes ingresados (los IQI), relacionados con la seguridad de los pacientes (los PSI) y relacionados con actividades preventivas (los PQI).
Infoweb también dispone de una sección con Indicadores generales del Sistema Sanitario Público Andaluz, de forma global o por centros, que muestran la evolución mensual dentro del año en curso o la evolución anual en los últimos 5 años. Estos indicadores incluyen aspectos relacionados con la actividad, la calidad, los recursos humanos o las infraestructuras. Igualmente, en la sección de coronavirus se dispone de información sobre la actividad por hospital, el número de pruebas realizadas (tanto test rápidos como PCRs) por ámbito geográfico del paciente o del centro de referencia (distrito sanitario y área hospitalaria). Por último, desde las secciones de Consumo Siglo y COAN, se puede acceder al enlace que lleva a las respectivas páginas web.
De esta forma, el Servicio Andaluz de Salud centraliza en un único aplicativo el acceso a la mayor parte de las fuentes de información sobre la actividad que desarrollan sus centros. La Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información, con un diálogo continuo con los centros, se encarga de la depuración, validación y estructuración de la misma, de manera que sea útil para la gestión del Sistema Sanitario Público de Andalucía.
