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El centro y la asociación nacional han presentado hoy una guía dirigida a pacientes y a sus familias afectados por esta enfermedad rara
El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria de Málaga cumple veinte años en la atención de las necesidades integrales de los pacientes afectados de Pseudoxantoma Elástico (PXT) y sus familias, a través del equipo multidisciplinar integrado por las unidades de Medicina Interna, Oftalmología y Dermatología a nivel de atención clínica, así como por el Instituto de Investigación Biomédica (IBIMA) Plataforma Bionand en cuanto a los estudios de investigación a través de ensayos clínicos que se están llevando a cabo para mejorar lo conocimientos de esta enfermedad rara.
Mas de un centenar de pacientes del territorio nacional han sido atendidos en esta unidad pionera en España.
En este sentido, y en el marco de esta efemérides se ha presentado en el centro sanitario la primera Guía para pacientes afectados de PseudoXantoma Elástico, en la que han participado profesionales de las distintas áreas vinculadas e investigadores del hospital, así como la asociación nacional que aglutina a afectados por esta enfermedad en todo el territorio nacional (PXE España).
En este sentido, el acto para celebrar dos décadas de atención a estos pacientes afectados por esta enfermedad rara que provoca afectaciones dermatológicas, a nivel de los vasos sanguíneos y a nivel visual, ha contado con la presencia del delegado territorial en funciones de la consejería de Salud y Familias, Carlos Bautista, el director gerente del complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria, José Antonio Ortega, el catedrático de la Universidad de Málaga (UMA), jefe de sección de Medicina Interna del centro y responsable de la unidad de atención multidisciplinar PXE, Pedro Valdivielso, así como con la presidenta de PXE España, Maite González Arjona, para dar a conocer este trabajo de documentación e información, que cuenta además con testimonios de pacientes y sus familias.
El acto ha contado también con la representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Elba González.
En opinión del delegado territorial en funciones de la Consejería de Salud y Familias, Carlos Bautista, “es fundamental el trabajo de estas unidades multidisciplinares para dar respuesta a las necesidades socio-sanitarias a las personas que sufren de una enfermedad rara como el Pseudoxantoma Elástico, donde son diagnosticados y seguidos por un equipo de profesionales y de investigadores”
Por su parte, el especialista, catedrático de la UMA e Investigador de IBIMA Plataforma Bionand, Pedro Valdivielso ha explicado que “se están desarrollando varios ensayos clínicos a través de la sección IBIMA-Rare para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad rara que de momento no tiene tratamiento y que afecta a menos de dos casos por cada 10.000 habitantes”.
Por su parte, la presidenta de la asociación PXE España, Maite González Arjona, ha explicado que la asociación cuenta con más de un centenar de socios y que “la guía que se ha presentado es pionera a nivel nacional y de habla hispana, con toda la información para leerla de forma pausada por parte de los afectados y sus familias, con la colaboración de profesionales clínicos, investigadores y pacientes, en un abordaje bio-psico-social que puede ayudar mejorar la gestión de la misma ”.
