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El centro, a través de IBIMA- plataforma Bionand y con el apoyo de la asociación nacional, ha concluido el primer ensayo clínico para estudiar la eficacia de un fármaco que puede ralentizar la evolución de esta enfermedad rara
(Prensa Junta Andalucía) El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria de Málaga, a través de su servicio de Medicina Interna, ha atendido las necesidades asistenciales de más de un centenar de pacientes afectados de Pseuxantoma Elástico (PXT) y sus familias en el área de consultas externas, una actividad que acaba de cumplir 20 años.
El centro hospitalario- a través del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), con el apoyo de la asociación PXE España- acaba de concluir el primer ensayo clínico nacional que se lleva a cabo con los pacientes afectados de esta enfermedad rara, con el objetivo de probar un fármaco que contribuya a ralentizar el avance de la enfermedad, que provoca afectaciones dermatológicas, a nivel de los vasos sanguíneos y a nivel visual, fundamentalmente.
En este sentido, una veintena de pacientes han participado en esta investigación durante el pasado año y ya se están analizando los primeros resultados que pueden arrojar luz a un posible tratamiento para frenar los síntomas de esta enfermedad rara de la que no se dispone aún de terapia.
Cabe destacar, por otro lado, la implicación tanto de IBIMA- plataforma Bionand y del complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria en el estudio de esta enfermedad de la que ya se están llevando a cabo varios estudios científicos y tesis doctorales.
Asimismo, y por parte del hospital, un equipo multidisciplinar integrado por las unidades de Medicina Interna, Oftalmología y Dermatología atiende las necesidades asistenciales y social-sanitarias de estos pacientes y de sus familias.
Por su parte, el especialista, catedrático de la UMA e Investigador de IBIMA Plataforma Bionand, Pedro Valdivielso ha explicado que “se están desarrollando varios ensayos clínicos a través de la sección IBIMA-Rare para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad rara que de momento no tiene tratamiento y que afecta a menos de dos casos por cada 10.000 habitantes”.
Valdivielso ha comentado que “con la conclusión de este primer ensayo clínico y sus resultados se contribuye desde el centro hospitalario, la universidad de Málaga (UMA) e IBIMA-Plataforma Bionand a investigar una posible terapia para los pacientes afectados que sufren de esta enfermedad rara altamente invalidante, con la esperanza de poder mejorar su calidad de vida”.
En este sentido, y en el marco de la celebración este año de dos décadas en la atención a estos pacientes y sus familias, el complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria ha acogido hace un mes la presentación en rueda de prensa de la primera guía para pacientes y familiares afectados por la enfermedad, que contó con la presencia de la presidenta de la asociación nacional PXE España, Maite González Arjona, así como con la representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Elba González junto al director gerente del centro, José Antonio Ortega Domínguez, el delegado territorial de Salud, Carlos Bautista, y el catedrático de la UMA, Pedro Valdivielso.
