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FIBROPROTESTA YA/ Por Pilar Seva
La asociación nacional FIBROPROTESTA YA nació en 2015 para ayudar con sus actos a la investigación, recaudando fondos de donativos, y la visibilización de la fibromialgia, enfermedad INVISIBLE.
Con el tiempo se han ido acogiendo bajo nuestro nombre otras enfermedades invisibles que necesitaban esa representación ante la sanidad y la sociedad. Actualmente la asociación representa a la FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITIS MIALGICA (mal llamada fatiga crónica), SINDROME QUIMICO MULTIPLE y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD.
La grandísima mayoría de socias y socios son enfermos de alguna o varias de estas enfermedades, las cuales están tan estigmatizadas tanto en la sociedad, como en la sanidad (el resto son familiares y amigos); estas patologías son reiteradamente invisibilizadas por los facultativos médicos, quitándoles gravedad, dudando de las personas y la explicación de síntomas que padecen, derivando a las y los enfermos a psiquiatría de forma automática. Y todo esto se refleja en el trato que la sociedad, en general, da a estas enfermas y enfermos, que tienen que justificarse siempre por estar impedidos, siempre, cosa que en otras enfermedades no ocurriría jamás; porque si, es cierto, estas enfermedades son totalmente invalidantes.
La asociación FIBROPROTESTAYA dirige todas sus acciones a que el maltrato institucional que sufrimos desaparezca, y que seamos tratadas y tratados con la dignidad que se merece cualquier paciente de cualquier patología; a que haya más investigación en concreto de nuestra enfermedades y dejen de ser invisibles, recalcando que Fibroprotesta ya no ha recibido nunca subvención alguna, y que hacemos donaciones a la universidad valenciana que está investigando, de lo poco que podemos recaudar de donaciones y, obviamente, se necesita también dotación gubernamental para seguir avanzando y progresando tanto en tratamientos como en saber la causa de estas patologías.
Hemos elaborado un Proyecto de Ley que se ha presentado en el congreso de los diputados el pasado octubre 2022, presentado a los grupos parlamentarios que nos recibieron, y que se comprometieron a llevarlo adelante y mantenernos informadas y participes de cualquier acción al respecto, aunque todavía no tenemos noticias al respecto. Este proyecto de ley recoge todas las enfermedades que hemos nombrado y que representamos, y reclama el reconocimiento de los derechos que se nos niegan, reclama la categorización correcta de las mismas, FM-ME/SFC-SQM-EHS, en la CIE (clasificación internacional de enfermedades) y en cualquier guía sanitaria española, reconocimiento laboral y a todos los efectos (desmontar la invisibilidad), dotar al sistema sanitario de servicios adecuados y específicos para estas enfermedades, dotación para investigación, etc.
También nos reunimos con el INSS para incidir en las incapacidades, tanto temporales como permanentes, sus manifestaciones fueron muy institucionales y no tenemos respuesta clara de que se vaya a tomar alguna medida. Siguen apoyándose en que las pruebas diagnósticas no son objetivas, aunque les comunicamos y también entregamos la documentación, de que existen ya pruebas objetivas, que privadamente se pueden hacer y que no son admitidas en el sistema público.
Como he mencionado antes, prácticamente todas y todos somos enfermas y enfermos, aún así, el 18/06/2022, hicimos una sentada delante de las cortes nacionales en Madrid. Sin ningún tipo de ayuda, nosotras y nosotros nos las arreglamos para estar allí, para pagarnos individualmente transporte y estancia. Reunimos personas de toda España. Somos una asociación nacional. Estuvimos y visibilizamos.
Hemos participado donando sangre al BIOBANCO: Unidad FISABIO- Salud pública C.V., el pasado 30/01/23, para la investigación. Los gastos de desplazamiento hasta la ciudad de Valencia, también se han costeado individualmente por los enfermos y enfermas que participaron, ninguna ayuda.
Fibroprotesta ya volvió este pasado año 2022, el 3/12, a realizar un congreso solidario on line y gratuito, donde departieron médicos y enfermos sobre todas las enfermedades representadas. Tenemos mucha presencia en redes sociales, visibilidad.
La gran mayoría de las mujeres y los hombres que padecen estas enfermedades no pueden trabajar a causa de las repercusiones que tienen los síntomas y comorbilidades que les producen estas enfermedades “invisibles” pero incapacitantes, y reciben las ayudas gubernamentales mínimas, el esfuerzo para conseguir que seamos enfermos y enfermas dignos se ven multiplicados por esta causa, se une la incapacidad física a la incapacidad económica.
No queremos ser más que nadie, pero tampoco menos. Queremos los mismos derechos que cualquiera que tenga cualquier otra patología. Queremos investigación. Queremos que la sanidad pública adopte las pruebas objetivas existentes hasta ahora. Queremos que la formación médica incluya estas dolencias de forma útil y activa. Queremos ser tratadas y tratados con educación y amabilidad.
FIBROPROTESTAYA POR LA VISIBILIDAD DE FM-ME/SFC-SQM-EHS. Contacta con nosotras y nosotros.
