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FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.
La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en los años 1.969 y 1992 por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, 30 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial.
Llevamos varios años luchando para que el gobierno adapte nuestra propuesta de ley a la cruda realidad de los enfermos.
Este año por fin hemos captado el interés de dos grupos políticos y seguiremos la ronda de partidos , de nuevo, para conseguir progresivamente una analogía frente a este desigualdad sanitaria, sesgo de genero y violencia institucional.
Este año estamos elaborando un proyecto pionero que sometimos al Señor delegado de Información de la consejería de Sanidad, el cual se mostró muy favorable. Aquí les dejamos unas líneas de este anteproyecto :
ANTEPROYECTO DE ACCIONES DEL PROYECTO PILOTO “ENFERMEDADES INVISIBLES (FM. ME/SFC.) SQM HSE) DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
A continuación, y de forma preparatoria para las siguientes reuniones con los representantes de la Comunidad Valenciana, vamos a proponer un desglose más detallado para cada una de las “LÍNEAS DE ACCIÓN” siguientes, incluidas en el Anexo II de la carta ya remitida al nuevo Presidente de la Generalitat Valenciana, Don Carlos Mazón.
LÍNEAS DE ACCIÓN
LA 1: Primer Protocolo valenciano de atención a las «Enfermedades Invisibles» (en adelante E.E.I.I.), que garantice una atención integral mediante equipos multidisciplinares, con detalle de su aplicación a los Enfermos Invisibles confinados en casa o postrados en cama (25% aprox. del total).
LA 2: Selección de los Centros de Salud participantes en el proyecto piloto.
LA 3: Formación básica a los Médicos de Atención Primaria incluidos en el proyecto piloto.
LA 4: Implantación y puesta en marcha del “Proyecto Piloto E.E.I.I.” en los Centros de Salud seleccionados.
LA 5: Evaluación, revisión y correcciones del Protocolo E.E.I.I. por los Centros de Salud seleccionados, gestión e informes de incidencias.
LA 6: Impulso a la Investigación de los Grupos Investigadores de la Comunidad Valenciana, sobre todas las E.E.I.I.
LA 7: Inyección de Financiación Fondos “Next Generation UE” para la atención adecuada a las E.E.I.I.
LA 8: Puesta en marcha de la 1ª Unidad Multidisciplinar de Referencia E.E.I.I. en la Comunidad Valenciana.
Lo importante para que nos hagan caso, como lo subrayó el Sr delegado. es el apoyo y unión de las asociaciones en pro de una estructuración o implantación de un modelo a seguir.
Rogamos a las asociaciones o particulares que deseen apoyarnos y sostener nuestra acción que se pongan en contacto con directivafibroprotetsaya@gmail.com
Recordamos que somos una asociación que en 7 años aún no gozó de ninguna subvención por temas técnicos y que la mayoría de gastos son sufragados por la directiva. Atentamente les Saluda
Directiva de Fibro Protesta Ya directivafibroprotestaya@gmail.com
Harmonie Botella
Presidenta de Fibro protesta Ya
