Tiempo de lectura aprox: 2 minutos, 33 segundos
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 82.000 personas en España
El Hospital Regional Universitario de Málaga ha celebrado la mesa de debate ‘Lupus: diagnóstico, abordaje y control de la enfermedad’, organizada junto a la compañía biofarmacéutica AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS). En ella se han debatido sobre los principales retos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios en el abordaje multidisciplinar del lupus, los desafíos del diagnóstico, los planes personalizados de tratamiento y las necesidades no cubiertas de los pacientes.
Durante la jornada, los especialistas han insistido en la importancia del seguimiento de síntomas para ajustar el tratamiento en caso de necesario y conseguir un mejor control de la enfermedad. También han hecho hincapié en la necesidad de llevar a cabo un plan de tratamiento integral y personalizado en el que se consideren las manifestaciones de la enfermedad en cada paciente. Esto permitirá no solo optimizar la terapia, sino también mejorar el pronóstico y la calidad de vida del paciente.
En la mesa celebrada en el salón de actos del Hospital Civil han estado presentes el delegado territorial de Salud y Consumo de Málaga, Carlos Bautista Ojeda; el director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, José Antonio Ortega Domínguez, la responsable regional de relaciones institucionales de AstraZeneca España, Victoria Piñero; la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez; el jefe de sección y responsable de la unidad de autoinmunes de Medicina Interna del Hospital Regional de Málaga, Carlos Romero y el jefe de servicio de Reumatología, Antonio Fernández Nebro, acompañados por un importante número de facultativos de especialidades relacionadas con esta afección.
El lupus eritematoso sistémico (LES) afecta a 82.000 personas en España y a cinco millones en todo el mundo y forma parte de las enfermedades reumáticas, un grupo de 250 patologías. El Hospital Regional Universitario de Málaga atiende cada año a más de 500 pacientes afectados por esta enfermedad autoinmune. A pesar de ser una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, existe una falta de conocimiento por parte de la población general y los profesionales sanitarios que repercute de manera negativa en los pacientes con LES, empeorando su pronóstico y aumentando el uso de los recursos, afectando directamente al sistema sanitario.
Los pacientes tardan un promedio de seis años en ser diagnosticadas de LES, el 63% de los pacientes son inadecuadamente diagnosticados y tratados durante ese tiempo y pasan por cuatro o más médicos antes de ser diagnosticados de forma correcta.
La heterogeneidad de sus manifestaciones y la complejidad de la enfermedad son algunas de las principales barreras por las que se retrasa su diagnóstico y se complica su abordaje. Por ello, durante la jornada de debate se ha insistido en promover la cooperación entre especialistas a través de un Sistema de Salud público y de calidad que garantice la equidad y uniformidad durante los procesos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
El LES es una enfermedad impredecible que impacta de manera negativa en la vida de los que la padecen. Sin el tratamiento correcto, puede aumentar la discapacidad del paciente e incluso llegar a ser potencialmente mortal. Actualmente, resulta complicado conseguir un control adecuado de la actividad de la enfermedad y los pacientes están expuestos a sufrir brotes que suponen un empeoramiento de su calidad de vida. Es una dolencia que es hasta diez veces más frecuente en mujeres que en hombres y se presenta sobre todo en la época fértil y laboralmente activa.
Exposición ‘El Lupus Se Revela’
Desde el 11 hasta el 18 de diciembre, AstraZeneca traslada la exposición de fotografías de su campaña ‘El Lupus Se Revela’ al pasillo de consultas externas del Hospital Civil de Málaga para visibilizar el impacto tanto físico como mental que tiene esta patología en los pacientes.
A través de las fotografías, el proyecto pretende mostrar el día a día de los pacientes con lupus, revelando las dificultades a las que se enfrentan y sus limitaciones. Además, los retratos ponen de manifiesto la importancia de que los pacientes tomen un papel activo ante la enfermedad para evitar la aparición de brotes.
Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS ha insistido en la importancia de mejorar el conocimiento de la enfermedad y ha concluido la jornada apuntando: “La educación sobre el lupus nos empodera para participar activamente en nuestro cuidado. Además, los pacientes de lupus valoramos una comunicación abierta y continua con nuestros médicos y abogamos por un enfoque holístico que incluya apoyo psicológico, acceso a los tratamientos innovadores y la eliminación del estigma asociado al lupus”.
