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FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de las enfermedades multisistémicas autoinmunes e invisibles y el reconocimiento de los derechos de los enfermos.
La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, 30 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.
-Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan amas de 6 MILLONES y medio de personas.
-Cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente.
-Se amplía el abanico de edades de personas a quienes afectan.
Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres , aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.
Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.
Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.
Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías.
Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.
Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.
La ONG FIBROPROTESTAYA lucha sin recursos desde hace años para ayudar a las 6 millones y medio de enfermos autoinmunes a tener visibilidad y ser parte de una sociedad y un estado que les abandonan.
Este año quieren hacer visibles a los enfermos y su asociación a través de este evento deportivo nacional.
Buscan para esta campaña personas, empresarios solidarios que quieran patrocinar este reto y les ayude a ayudar.
No olviden que esta ONG lleva años funcionando sin subvenciones y sin ayuda de particulares.
Empiece este año siendo solidario. Este pequeño gesto puede ayudar a unos de sus familiares.
