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FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de las enfermedades crónicas autoinmunes y el reconocimiento de los derechos de l@s pacientes que se ven totalmente incapacitad@s e ignora@os tanto pot la sociedad como por la sociedad en general.
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La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, 30 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.
-Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan amas de 6 MILLONES de personas,
-cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
-se amplía el abanico de edades de personas a quienes afectan,
-sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores. Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura.
En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.
Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.
En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilidad y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios.
A fin de dar más visibilidad a estas enfermedades multisistémicas, el Centro Cultural de El Pi, calle Conventos ( EL CAMPELLO) y la asociación nacional FIBRO PROTESTA le invitan a la charla : ¿Qué es Fibro Protesta Ya? y la venta de cuadros a beneficio de esta asociación que no tiene ninguna subvención ni ayuda económica ( 23 de febrero a las 18 )horas.
Esta invitación está limitada al aforo de la sala de la Tienda del PI.
@FIBROPROTESTAYA