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Prensa AECC.- Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, presidido por Su Majestad la Reina, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, se presentó Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España.
Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, esta iniciativa surge para mejorar el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia, mejoren la calidad de vida de los pacientes y garanticen la equidad en su abordaje en todo el territorio.
Una herramienta clave para transformar la gestión del cáncer
Más Datos Cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.
Es una herramienta dinámica que permite analizar el estado de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.
El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web (https://www.masdatoscancer.es/), fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.
Priorización y coordinación en la gestión del conocimiento para mejorar la equidad y la supervivencia en cáncer en España
Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:
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La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.
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Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.
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Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.
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Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.
Una unión sin precedentes en la lucha contra el cáncer
En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor:
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La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
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Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
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Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
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Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
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Sociedad Española de Epidemiología (SEE)
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Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN)
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Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSYS)
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Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME)
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Asociación de Economía de la Salud (AES)
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Asociación Juristas de la Salud (AJS)
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Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA)
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Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
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Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
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Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
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Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)
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Fundación COTEC para la Innovación
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Fundación ECO
En cuanto a las Asociaciones de Pacientes, han participado:
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Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
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Asociación de Cáncer de Próstata
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Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados
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Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón
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Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello
En la provincia de Málaga:
En Málaga se diagnosticaron el año pasado 10.044 nuevos casos de cáncer, según el Observatorio Contra el Cáncer y en 2030 se estima que la cifra de nuevos casos alcance los 11.813 de diagnósticos.
Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, la Asociación en Málaga ha organizado diversas acciones para visibilizar la enfermedad, apoyar a los pacientes y sus familias y reivindicar la necesidad de contar con más datos sobre el cáncer para mejorar su abordaje.
Como parte de esta conmemoración, las 14 sedes locales de la Asociación en la provincia instalarán mesas informativas, en las que voluntarios y profesionales ofrecerán información sobre prevención, investigación y apoyo a pacientes. Además, en cada una de estas mesas, un paciente leerá el manifiesto de la campaña «Más Datos Cáncer», que subraya la importancia de contar con información precisa y accesible para mejorar la atención y equidad en el tratamiento del cáncer.
En la capital malagueña, el acto principal tendrá lugar en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, donde se reunirán las ocho asociaciones que forman parte de la Agrupación de Desarrollo Unidos Contra el Cáncer:
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Fundación Cudeca
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Fundación Olivares
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ASAMMA (Asociación de Mujeres Operadas de Cáncer de Mama de Málaga)
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FMAEC (Fundación Malagueña de Asistencia a Enfermos de Cáncer)
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AVOI (Asociación de Voluntarios de Oncología Infantil)
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Fundación Cesare Scariolo
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Fundación Infantil Ronald McDonald
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Asociación Española Contra el Cáncer
Durante el evento, el manifiesto será leído por Antonio Miguel Arcos Campaña, diagnosticado en abril de 2022. Antonio Miguel recibió varios ciclos de quimioterapia, con mala tolerancia, y posteriormente un tratamiento de inmunoterapia durante cinco meses. Actualmente, se encuentra en remisión tras finalizar su proceso oncológico en diciembre de 2023. En nombre de la Agrupación ha hablado Eva Fernández, responsable de Misión de la Asociación Española Contra el Cáncer en Málaga, quien ha anunciado que las ocho entidades ponen en marcha una recaudación de fondos durante este año para destinar el dinero a un proyecto de investigación oncológica que se esté desarrollando en Málaga.
Otra de las acciones destacadas será la iluminación de los principales edificios y fuentes de la provincia en color verde, como símbolo de apoyo a los pacientes de cáncer. En Málaga capital, además del Ayuntamiento y las principales fuentes, la Agrupación de Comerciantes del Centro Histórico ha confirmado que más de 60 comercios se sumarán a la iniciativa iluminando sus escaparates con el «foco solidario» en verde.
Finalmente, en la jornada de hoy también se llevará a cabo una acción especial en el Pabellón Martín Carpena. Los jugadores de Unicaja lucirán un brazalete verde como parte de la campaña «Brazaletes de Esperanza». Durante el descanso del partido, los equipos de la cantera también se sumarán a la iniciativa, saliendo a la cancha con una pancarta con el lema «Este año todos jugamos a favor de la Esperanza».
Y en la jornada del día 5 de febrero, la Asociación Española Contra el Cáncer en Estepona, en colaboración con el Ayuntamiento de Estepona, organiza una nueva edición de «Hablemos de cáncer», un evento abierto a la ciudadanía con el objetivo de informar y concienciar sobre distintos aspectos de la enfermedad.
El encuentro tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Estepona (Antigua Sala de Plenos) a partir de las 16:00 horas y contará con la participación de profesionales especializados en oncología, psicología y fisioterapia.
Durante la jornada se abordarán temas clave como la autoestima y el mindfulness, con la intervención de Ana Carrillo, psicooncóloga de la AECC; los avances en inmunoterapia y nuevos tratamientos experimentales, a cargo del Dr. Antonio Rueda, director del Comité Técnico de la Asociación en Málaga; y la importancia del ejercicio físico en la prevención y recuperación del cáncer, de la mano de Alba Espada, fisioterapeuta de la asociación. La entrada es libre con inscripción previa, que puede realizarse llamando al teléfono 657 933 323.
Con estas iniciativas, la Asociación Española Contra el Cáncer en Málaga reafirma su compromiso con la sensibilización, la investigación y el acompañamiento a los pacientes, recordando que la lucha contra el cáncer es una tarea de todos.
Sobre la Asociación Española Contra el Cáncer
La Asociación Española Contra el Cáncer es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 70 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar. En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad, si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la Asociación aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 114 millones de euros en 603 proyectos, en los que participan más de 1.500 investigadores.
