Tiempo de lectura aprox: 1 minutos, 58 segundos
El pasado domingo, 11 de septiembre, Revista Lugar de Encuentro se encontraba en el Festival Benéfico de Cortadores Solidarios de Jamón, que organizó la asociación Girasoles. Hacia nosotros se nos acercó, una señora para vendernos unas pulseritas a beneficio de Ángela Pardo García. Desde el primer segundo, comprendimos que teníamos al frente a toda una “abuela coraje”, de nombre Curri Sánchez, que no dudó en llevarnos hasta su nieta para que la conociéramos y así poder contar su historia.
La pequeña Ángela es de Almonte y nació el 13 de agosto de 2021. A las cinco horas de vida comenzó a ahogarse, “se puso negra y de momento se la llevaron a la UCI”, cuenta Pepa García, la madre de la niña. “Tras miles de pruebas, se detectó una mutación en el gen GNA01”, continuó explicando.
Cuando le preguntamos a Pepa, cómo es su día a día y el de Ángela, casi no puede hablar y con palabras entrecortadas dice que “inclusive cuando está dormida, tiene que estar pendiente a la niña porque se le olvida tragar, 24 horas pendiente de ella”.
Ángela tiene una enfermedad ultra-rara, encefalopatía GNA01, epilepsia genética y trastorno del movimiento. Solo existen 14 casos en España y ella es la única en Andalucía. Demanda una atención las 24 horas del día y en consecuencia la imposibilidad de que su madre pueda trabajar. El padre de la niña perdió su empleo por las constantes ausencias para atender la pequeña. Los médicos les dicen que “ahora mismo cura no hay, lo que se va buscando es una mejor calidad de vida”.
Necesita terapias cuatro veces a la semana, dos en su localidad y otras dos en Huelva. Además, se desplaza a Sevilla, donde el Dr. Uranga la trata ya que ha comenzado con crisis. No tiene un vehículo adaptado para la pequeña, que requiere también un carrito adaptado. Necesita tratamientos para la epilepsia, entre otros. Un largo etcétera de “gastos” para unos padres que ni tienen ni pueden trabajar en estas circunstancias.
Ángel González, ‘Cortador Solidario’
Revista Lugar de Encuentro habló con Ángel González, miembro fundador de Cortadores Solidarios de Jamón para que contara a nuestra audiencia como surgió la idea de realizar un encuentro a beneficio de la pequeña Ángela.
“Yo he estado muerto tres veces y me prometí, la primera vez, que yo ya estaría aquí para los demás”, confesó Ángel González, acompañado de su nieto. El cortador solidario conoció el caso de Ángela Pardo a través de la redes sociales. Recuerda emocionado el día que supo de Ángela Pardo, su hija mayor le dijo “papá, hay una niña en Almonte que te necesita”.
Seguidamente se puso en contacto con Curri Sánchez, “la abuela coraje” y para mediados de agosto ya habían preparado un encuentro con la colaboración del ayuntamiento de Almonte y la de un amigo de Matalascañas que le ofreció su chiringuito. Cortaron diez jamones y se recaudaron 2.600 euros.
Festival de Cortadores Solidarios de Jamón en El Rocío
El próximo 4 de febrero, para la festividad de la Candelaria, se va a realizar otro encuentro en El Rocío con la colaboración de las hermandades. Se contará con unos 130 cortadores y por ende se cortarán 130 jamones. La recaudación irá destinada para Ángela y dos pequeñas más de Almonte, Candela y Lola, también con enfermedades raras y para la investigación de las mismas.
