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FM-SFC/EM-SQM-EHS-Long Covid-incapacidad, enfermos y sociedad
De Harmonie Botella y Mónica Arranz.
FIBRO PROTESTA YA es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional.
Lucha desde su creación por la visibilidad de las enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.
Fibro protesta Ya presentó en la diputación de Alicante una moción sobre las enfermedades invisibles que fue aprobada por mayoría, pero nunca puesta en marcha por los ayuntamientos.
También facilitó a la Generalitat Valenciana un PNL que no tuvo respuesta y un PL al Congreso de los Diputados y a la mesa de Sanidad sin tener noticias sobre el tema.
Los afectados por FM, EM/SFC, SQM y EHS de nuestro país solicitaron al Congreso español a través de una sentada pacifica frente a las CORTES, en Madrid, el 18 de junio a las 11h el reconocimiento de sus derechos como enfermos:
-Que el INSS les trate según código de sanidad como enfermos físicos y no como enfermos psiquiátricos. No se entiende cómo muchos facultativos hablan con sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías.
Subrayamos que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de ansiedad, depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en su enfermedad que, por ende, sabemos que son incurables.
Existen documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, y muchos facultativos los desconocen. Los propios afectados, la mayoría de las veces a través de las Asociaciones, son los que imprimen y llevan estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.
Los enfermos piden también que se apruebe el PL en pro de la investigación, reconocimiento social y sanitario de estas enfermedades enviado reiteradas veces a sus señorías.
La Fibromialgia (FM) está enfermedad reconocida en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) desde 1969 como un desorden, (enfermedad), del Sistema Nervioso Central. Sin embargo, más de 30 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarlas, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial.
Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.
Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a más de TRES MILLONES de personas;
-cada vez se desarrollan más comorbilidades o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
-se amplía el abanico de edades de personas a quienes afectan,
-sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la mayor prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes.
-Tienen mayor incidencia en mujeres, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en niños.
-Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento.
La ONG Fibro Protesta Ya vuelve a organizar este año el IV Congreso Nacional solidario con el fin de actualizar información de terapeutas y enfermos. A continuación enumeramos a algunos de los ponentes de este congreso (por ZOOM y gratuito)
EDUARDO CASASNOVAS
PONENCIA: “Ni está ni se le espera”
Ingeniero Agrónomo por la Universidad Politécnica de Madrid, Especialista en industrias agroalimentarias y microbiología alimentaria, Ingeniero medio ambiental y del medio rural, (doctorando) CEPADE.
Máster en Economía de empresas agrarias por la Universidad Politécnica de Barcelona. Valoración agraria por la Universidad Politécnica de Valencia, Profesor de cursos de postgrado en la U.I.B. de Medio Ambiente, Técnico de biomasa por la Universidad de Salamanca.
Auditor medioambiental, Técnico en instauración de la ISO 14001, por Deusto, Botánico para la Humanidad, Universidad de Extremadura. Perito Judicial.
- XIMO ESTEVE:
Ponencia: Fibromialgia 2022, ¿algo nuevo?
Estudios de Medicina en la Universitat de València.
Especialidad en Reumatología en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Doctorado en Medicina por la Universitat d’Alacant. Psicoterapeuta Gestalt con diploma de Asociación Española de Terapia Gestalt.
Ejerce como reumatólogo en el Hospital General Universitari d’Alacant (Dr. Balmis) y Centro de Especialidades de Babel desde el año 1987. Es autor de 14 publicaciones en revistas indexadas en Medline, de las cuales 4 como primer autor.
Experiencia en el manejo y, sobre todo, orientación a pacientes con fibromialgia durante los últimos 20 años, incluyendo la conducción de talleres psicoeducativos grupales para pacientes.
ELISA OLTRA:
Ponencia: “Importancia de las colecciones de biobanco y del minucioso fenotipado del paciente para el estudio de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome Post Covid”
Profesora de Biología Celular y Molecular en la Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir” e investigadora líder en el área de células madre e inmunidad. Obtuvo una maestría en Bioquímica en la Universitat de Valencia (España) y luego obtuvo su doctorado en Bioquímica, Biología Celular y Molecular en la Universidad de Miami, FL (EE. UU.) Donde permaneció para su formación postdoctoral y posteriormente, como Científica Senior hasta 2006 cuando regresó a España. Durante sus estudios en la Universidad de Miami, identificó secuencias alternativas de 5´UTR involucradas en la regulación de la comunicación célula-célula a través de mecanismos de expresión diferencial de conexina43 en el corazón. También aisló una nueva proteína esencial (Ini) y demostró su participación en los mecanismos de transcripción y empalme. En 2009 inició un proyecto para investigar la base molecular de la fibromialgia habiendo identificado en la actualidad irregularidades en la expresión de RNAseL y cambios en el perfil de miRNAs en los pacientes participantes que podrían conducir a una comprensión más profunda de la enfermedad. En 2012 se incorporó al IVP Instituto Valenciano de Patología, también en la Universidad Católica de Valencia, donde actualmente estudia un tipo específico de vesículas: los exosomas, como mediadores de terapias basadas en células madre. También es directora académica del primer Máster en Biobanco acreditado oficialmente en Europa en colaboración con la Red Española de Biobancos del Instituto de Salud Carlos III, Madrid (España).
Profesora de investigación (Biomedicina) Valencia. Facultad de Medicina de la Universidad de Miami: Doctorado (Bioquímica y Facultad de Medicina de la Universidad de Miami: Miami, FL, EE.UU. 1999.
PREMIO MARGARET WHELAN (Bioquímica y Biología Molecular) 1996.
PREMIO NANCY NOBLE en reconocimiento a los esfuerzos para el avance de las mujeres en la ciencia (Bioquímica y Biología Molecular) Diagnóstico molecular de fibromialgia basado en microARN2017-05 al 2018-05.
Premio de salario Mundipharma Pharmaceuticals SL (Madrid), España.
IRACY LLINARES:
Ponencia: “Salud emocional y salud sexual para el bienestar personal en la enfermedad crónica”
Iracy Llinares Alves es psicóloga y sexóloga. Coordina el Grupo de Trabajo Sobre Sexualidad del Colegio Oficial de Psicología de la Comunidad Valenciana, sede Alicante.
Miembro de la Asociación Nacional de Informadores de Salud, y miembro de la Sociedad Española de Intervención en Sexología.
Delegada de la ONG Sexología Sin Fronteras, con sede en Alicante, Y miembro de la Asociación de Divulgación Científica de Alicante.
MARÍA DEL CARMEN TORRIJOS VILLEGAS:
Ponencia: “Las luchas por la legitimación e inclusión en la agenda sanitaria y política de las tradicionales y nuevas enfermedades controvertidas.”
Doctoranda en Sociología y Antropología Facultad de CCPP y Sociología, Universidad Complutense de Madrid [2010/2020 – Actual ] Máster de Estudios Avanzados en Antropología Social y Cultural- Universidad Complutense de Madrid [ 2017 – 2020 ] Grado en Antropología Social y Cultural.
Universidad Complutense de Madrid [2013 – 2018 ]
PUBLICACIONES:
La personalidad dogmática en agresores en violencia contra la mujer. Perspectiva antropológica y psicosocial de la construcción social de la desigualdad [2019]
La categoría del paciente desestimado en la urgencia sanitaria en contexto de pandemia [2020]
En preparación, aceptados para la publicación [2023]:
En la Revista Digital Aries, www.aries.aibr.es:
Artículo «Bedbound, homebound. Vida social y activismo on line de personas con discapacidad severa por enfermedades postvíricas»
Artículo «La etnografía como recurso metodológico esencial en el trabajo en comunidades virtuales de pacientes aislados en el hogar: de la Encefalomielitis MIálgica (EM) a la Covid Persistente (CP)»
En la Universidad de Castilla La Mancha:
Artículo «Tanatopolíticas contemporáneas. La denegación de discapacidad / incapacidad en las contested illnesses» (enfermedades en disputa, contestadas o controvertidas)
PREMIOS Y DISTINCIONES:
Premio Fin de Grado en Antropología Social y Cultural
Junta de Facultad CCPPyS, UCM [2018].
REBECA JUSTO:
Psicóloga.
FORMACIÓN EMPRESARIAL: Negociación, Motivación y Liderazgo, Evaluación del desempeño, Desarrollo de equipos, Middle Management. (MRC Training, Euroresearch, Training Consult). 2013- actualidad.
Formación en Mindfulness (MBSR) 2018. Actualización constante hasta la fecha de hoy.
Cursos ámbito social: Gestión de RRHH. Hedima-IFE. (90 h). Promoción del envejecimiento activo. Fund. Esp. Geriatría y Gerontología.
Promoción de la salud en contextos de intervención social. AEAJ Comunidad de Madrid. Ley de Dependencia. Hedima.
Juan Palma:
Escritor y Conferenciante.
Artículos en La Toga, y en el Blog Socio Laboral Francis Lefevre, titulado: “Nuevo Reglamento de Seguridad Social Norteamericano del 2014 sobre valoración de incapacidades de los casos de Síndrome de Fatiga Crónica». Así como en Dialnet Biblioteca Virtual de la Universidad Internacional de la Rioja.
Ha pertenecido a diversas Asociaciones de Enfermos como la antigua Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica), la CFIDS Association of America (Charlotte. Carolina del Norte. USA), la, mayor Asociación del Mundo, y la ME Verenigin Association de Lovaina (Bélgica).
Letrado Asesor de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica (EMEA) 2010_2011.
Colaborador con el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla del que ha ostentado en ocasiones la Representación Legal.
Nominado al Accésit de Avance de las Ciencias y la Medicina por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla del 2010.
Miembro del Invest in Me Research Group, (G.B) del ME en DEWETENSCHAP, (Belga), Y de la Fundación Nightingale de Canadá, colabora con la Asociación Solve ME Norteamericana.
Afectado por la Enfermedad por más de 30 años.
Autoras : Harmonie Botella y Mónica Arranz.
