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La asociación nacional Fibro Protesta Ya:
Fue creada el 09/07/2015, teniendo como propósito la ayuda a enferm@s de Fibromialgia y realización de eventos solidarios para recaudar fondos dirigidos a la investigación, entre uno de sus muchos fines.
En nuestra andadura desde esa fecha, hemos acogido en nuestras siglas a otras enfermedades invisibles que han de tener voz y presencia como son la Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Estas enfermedades son crónicas e invalidantes para tod@s nosotr@s.
Tenemos una elevada presencia en redes sociales con varias páginas, con el fin de visibilizar, reclamar los derechos que nos corresponden, recaudar para investigación, etc.
Nuestro máximo exponente es la página de Facebook: FIBROPROTESTAYA.
Incidir que tod@s l@s que participamos en las actividades de nuestra asociación somos también enferm@s de las diversas afecciones que contemplamos y apoyamos en nuestra asociación.
Mis compañer@s y yo mismo no tenemos tratamiento de cura y vivimos en un infierno sin precedentes. Médicos sin formación, indiferencia de la sociedad, de los jueces y de la mayoría de los políticos.
Para colofón aún no tenemos ni una subvención por problemas de no sé qué índole, el dinero que necesitamos para nuestro funcionamiento, la ayuda económica que entregamos a la investigación, la obtenemos con mucho esfuerzo. Los gastos de cartelería…, salen de nuestras galas y pequeñas ventas de artesanía…
Estamos dando un servicio sin precedente, labor propia de las distintas Administraciones que miran hacia otro lado.
No es normal la poca empatía de Administradores que se suponen estar al servicio del pueblo (se dice así, ¿verdad?).
Invitamos a estos Administradores a ayudarnos a ayudar a los demás. Esta ayuda repercute en todos, en ellos, en Ustedes.
-Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a más de TRES MILLONES de personas,
-Cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
-Se amplía el abanico de edades de personas a quienes afectan,
-Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de enfermedades o síndromes.
Tienen mayor incidencia en mujeres, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en niñ@s y cada vez más varones.
Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad con el sueño, deterioro cognitivo, problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento.
En mayo es el mes internacional de la Fibromialgia y aprovechamos este motivo para agruparnos el 13 de mayo a los 12h en la Plaza de los Luceros y bajar hasta la Plaza de la Montañeta (Alicante) para dar visibilidad a nuestras enfermedades auto y neuro inmunes tan relegadas al olvido y al silencio
¿Qué pedimos?
Qué…
– Vuestros hijos y los nuestros nos se encuentren en la misma indefensión frente a la violencia institucional establecida y ejercida sobre l@s enferm@s invisibles.
-La visibilidad institucional referente a estas enfermedades sea real, sea la que miles de investigadores científicos están divulgando en las redes y no las opiniones falsas de los que no tienen ni idea.
-La formación de todos los terapeutas para que no sigan diciendo que” todo está en tu cabeza”. Que se reciclen obligatoriamente en congresos médicos y de divulgación porque muchos no están al día.
-Lo mismo para el INSS, inspectores médicos, jueces y abogados. ¿Cómo se puede enviar a trabajar a una persona que lleva años en silla de ruedas? Con el agravante de un sesgo de género en sus decisiones.
– Que las Universidades instruyan a sus estudiantes sobre estas patologías incurables e incapacitantes.
– Que se otorgue gran invalidez a los enfermos severos y que se le de una medicación acorde con su estado y no medicamentos paliativos (de dudosa eficacia) usados para epilepsia o diabetes. Y que además, todos puedan beneficiarse de esta medicación, vivan en una autonomía o en otra.
– Que para lograr estos objetivos, el gobierno financie la investigación pública y privada.
Gracias por leerme y apoyarnos.
Harmonie Botella
