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Según la psicóloga Valeria Sabater en un artículo publicado en 2019:
La enfermedad crónica por desgracia aún es invisible en el mapa mundial.
Cuando hablamos de enfermedades invisibles nos referimos a la fibromialgia a la encefalomielitis miálgica, el síndrome químico múltiple y la hipersensibilidad eléctrica.
Numerosos ciudadanos de a pie y terapeutas creen que estas enfermedades son ficticias o psicológicas.
Según datos de la “Organización Mundial de la Salud” (OMS), las enfermedades invisibles engloban casi el 80% de las dolencias de hoy día enfermedades mentales, del cáncer, el lupus, diabetes, migrañas, reumatismo, fibromialgia…
Estas dolencias son devastadoras e incapacitantes frente a una sociedad que opina sin conocer el padecimiento de quien tiene a su lado.
Sobrevivir con estas enfermedades crónicas es como vegetar en una caverna oscura dónde todos nos ignoran. Primero hay que hacer una larga peregrinación de médico en médico para tener una explicación o un diagnóstico de lo que nos destruye.
Y después saber cómo enfrentarse a estos males. Cómo vivir con todo lo que nos impide llevar una vida normal, como asumir que no somos la misma persona, que ya no tenemos las capacidades que manejábamos anteriormente.
Como explicar a nuestra familia, a nuestros amigos, a nuestros compañeros de trabajo que no somos vagos sino personas privadas de sus recursos con un sistema cognitivo que se va degradando un día tras otro.
La incapacidad física es diferente para cada persona. Algunas personas pueden llevar una vida casi normal a ojos de la sociedad, pueden trabajar (con muchas dificultades) Pero para la gran mayoría la vida es un tormento. No puede trabajar, por lo tanto, no tiene recursos económicos. No puede llevar una vida digna en ninguno de sus aspectos: social, familiar, jurídico o sanitario.
¿Cómo afrontar la vida en esas condiciones?
¿Cómo ser asertivo y enfrentarse con todo lo que nos rodea? ¿Levantarse, asearse y comer como mínimo para no morir? ¿Cómo encargarse de sus hijos si no puedes contigo mismo?
El gran defecto y error de los enfermos es esconder la realidad a su entorno. No tenemos que negar estas enfermedades invisibles, no hay que darles la razón a los negacioncitas. Tenemos detrás o delante de nosotros a miles de investigadores que están dejándose la vida estudiando nuestras enfermedades y no podemos defraudarles.
Tampoco podemos defraudar a estos niños y a adolescentes quienes empiezan su andadura por el dolor, la niebla mental y la incomprensión social.
Y a pesar del dolor irremediable, tenemos que defender nuestros derechos. Somos enfermos crónicos sin posibilidad de cura y no queremos morirnos en la indefensión, en una vida sin ninguna posibilidad de dignidad.
El enfermo renuncia a su vida social, a sus actividades, a sus amistades que no entienden el porqué de su actitud puesto que físicamente no se le nota ninguna discapacidad física, según el entorno sólo le hace falta motivación y ejercicio físico. Qué es un problema psicológico, qué tiene una mala alimentación y más cosas.
¿Frente a tanta incomprensión y menosprecio cómo no sentirse asqueado y deprimido?¿Qué consejos podemos darle al enfermo? Aprende a vivir con su enfermedad. No hay otra solución. Estudia tu enfermedad para entender que movimientos o situaciones pueden empeorar tu situación. Comprueba lo que te puede ir bien. Por ejemplos baños calientes, auto masajes, medicación….
Experimenta el manejo de las destrezas que te quedaron. Pinta, canta, anda, escribe… habla, difunde… Mientras lo haces relegas el dolor y el sufrimiento a un segundo plano durante unos instantes. El dolor no va a esfumarse, pero tu yo lo va a olvidar durante un lapso de tiempo.
Y habla. Comparte lo que te ocurre. No lo escondas. Hay mucha gente que se reconocerá en tus palabras. Y muchos familiares entenderán tu padecimiento y gradualmente se transformarán en tu apoyo-
Harmonie Botella Chaves
